Kliker.info

“Kada smo prije četiri godine počeli sumnjati da naši blizanci, kojima je tada bilo 3 godine, imaju autizam, glava mi je naprosto postala preteška od teških pitanja na koja nisam imala ni jedan jedini odgovor. Šta sada? Gdje moja djeca trebaju ići? Ko će mi pomoci? To je trajalo sve dok djeca nisu sa 3,5 godina uključena u terapijski rad i inkluzivni vrtić što je, da vam kažem pravo, za mene bilo nešto ogromno, jednostavno sam čini mi se ugledala svjetlo na kraju tunela jer sam tada definitivno prihvatila dijagnozu i krenula u “rat sa autizamom”. Naoružala sam se ljubavlju, strpljenjem, debelim živcima i jakom voljom da djeci pomognem.“

Ovako, na početku razgovora za Kliker, počinje svoju životnu priču rođena Brezanka Aida Šahmanović, diplomirana ekonomistkinja koja je sve svoje obaveze, želje, planove i ciljeve podredila odgoju i osposobljavanju svoja dva sina, koja su imala takvu sudbinu da na svijet dođu sa neuroloskim razvojnim poremećajem koji značajno utiče na sposobnost za opšteprihvaćene načine komunikacije i socijalne interakcije. Drugim riječima, sada sedmogidisnji blizanci žive u autističnom spektru, kojim je, kako kažu istraživanja, obuhvaćeno vise od 1 % ljudske populacije na našoj planeti.

Za neupućene, na osnovu Rezolucije UN-a iz 2007. godine, 2. april u svijetu već petu godinu za redom obilježava kao Svjetski Dan Autizma što je podatak koji sam za sebe govori da je normalnom svijetu ovom poremećaju posvećena dužna pažnja koja se prije svega ogleda u sistemskim i naučnim riješenjima pronalaska najefikasnijih terapija i modela obrazovanja za ovu osjetljivu populaciju. U našoj zemlji situacija po ovom pitanju je na žalost više nego zabrinjavajuća. Istraživanja kažu da u BiH najveći broj djece s autizmom provode život izolovana od društva i većina nikada ne nauče ni osnovne načine komunikacije što je, slobodno to tvrdimo, civilizacijski šamar cijelokupnom bosanskohercegovačkom društvu.

Aida je u startu kategorički odbacila uvriježena pravila tradicionalnog društva da se djeca rođena sa autizmom jednostavno ograde sa četiri zida i obilježe pečatom “nenormalnosti”. Imala je, kako kaže i sreču što živi i radi u Sarajevu, gdje su, za razliku od većine drugih mjesta u BiH, već napravljeni početni koraci od sedam milja kada je u pitanju borba za autizmom. To je na kraju krajeva i rezultiralo da je onda kada joj je najviše trebalo našla dobre i stručne terapeute.

“Moj rad nije bio terapeutski, moj rad je bio život. Ponašala sam se kao da je sve normalno, jer se nenormalno mora potisnuti u duši. Pričala sam s njima i kad ništa nisu razumjeli, ali kasnije sam shvatila da su te riječi ostale memorisane u njihovim glavicama. Žao mi je kad vidim izgubljenog roditelja i pružam pomoć na bilo koji način. Informacije koje znam dijelim sa svima koji ih traže. Kao što dijagnoza kaže autistični spektar, tako su i sva djeca individualna i ni na jednom djetetu ne možete primjeniti isti princip. Moj zivot je bio sveden na improvizaciju, na traženje puta kako doći do svog djeteta. Kako uspostaviti komunikaciju. Kako ga naučiti osnovnm životnim radnjama i ponašanju. Kad se roditelj naoruža gore spomenutim oružjem, bolje funkcionise u životu i bolji je život djeteta. Autistična djeca su jako senzibilna i njima treba puno više ljubavi, strpljenja i podrške, a oni će to vratiti ne istom mjerom, nego puno više i dublje. Nikad nisam krila da moja djeca imaju autizam. Nikad se nisam stidila svoje djece niti sam očekivala sažaljenje od okoline. Ali sam kroz traženje pomoći za njih upoznala toliko divnih ljudi koji su pružili svoju ruku i otvorili srce da pomognu”, nastavlja svoju priču naša heroina Aida .

Upravo pomenuti principi i hrabar životni gard, pomalo neuobičajen na našim područjima, doveli su Aidu Šahmanović do ljudi sa istim ili sličnim problemima, a koji se opet ne mire sa životnim nedaćama, pogotovo predrasudama, koje su često veće i od samog problema, odnosno bolesti. Omanja grupa istomišljenika ubrzo nakon okupljanja je odlučila da formira udruženje sa prevashodnim zadatkom da mijenja percepciju i pravi odlučujuće korake naprijed kada je u pitanju demistifikacija autizma u BiH.

“Udruženje Autizam u BiH je nastalo krajem 2014. god kao treće udruženje u Sarajevu koje se bavi osobama iz autističnog spektra. Prije par godina u BiH se jako malo znalo o autizmu, dok je danas situacija drugačija zahvaljujući prije svega postojećim udruženjima. Naša borba za demistifikaciju autizma nastavlja se zajedno sa ostalim udruženjima iz BiH a i regije. U sepetmebru 2014. godine organizovali smo međunarodni workshop o autizmu na kojem su prvi put učestvovala udruženja iz Njemačke, Hrvatske, Srbije i BiH. Na workshop-u smo objavili i započeli saradnju sa centrom za autizam iz Rijeke i Beograda, a sa njemačkom asocijacijom roditelja djece iz autističnog spektra imamo jako dobre odnose i podršku. U maju planiramo posjetiti 2 centra za autizam u Njemačkoj kako bismo dobili edukaciju naših terapeuta. Naš cilj je udružiti i umrežiti udruženja u BiH koja se bave osobama iz autističnog spektra kako bi se što bolje i brze dolazilo do informacija i iskustava u ovom polju. Ako autizam u BiH postane krovno udruženje u BiH možemo biti član evropske asocijacije Autism Europe (autismeurope.com), što bi nam bilo od velikog značaja”, objasnjava Aida Šahmanović, danas predsjednica Udruženja Autizam u BiH.

Na naše pitanje koje su probleme markirali kao najteže, Aida odgovara da jednostavno rečeno nema lakih i teških problema, ali su u startu odlučili da bijelu zastavu nikada neće isticati.

“Mi smatramo da je roditelj najvažnija podrska u životu djeteta sa autizmom. U onom momentu kad se roditelj suoči sa problemom i zatraži pomoć od stručnjaka, tada kreće bolji život za kompletnu porodicu. Još uvijek postoji stigma i u samim roditeljima prilikom suočavanje sa novonastalom situacijom, ali zato smo mi tu da im pomognemo da se što prije i bolje pripreme za novi život”, samouvjereno ističe uz napomenu da je u BiH, i pored evidentnog napretka, još uvijek akutan problem dijagnosticiranja djece što je proizvod nedostatka stručnjaka za ovu oblast, počevsi od pedijatara pa nadalje.

Jasno i nedvosmisleno odgovara i na pitanja , kako je zakonski regulisan odnos i obaveze društva prema autističnoj djeci, roditeljima i organizacijama koje se bave autizmom u BiH.

“Što se tiče zakonske osnove, osobe kojima je dijagnosticiran autizam imaju invalidnost i socijalnu pomoć od države. Međutim, znate i sami da se time ne rješava problem niti djeteta niti porodice. Organzacije koje se bave autizmom su većinom udruženja i ona su jedina snaga koja se bori za prava osoba sa autizmom, što je naravno nedovoljno da bi se uspostavio pravno-socijalni sistem za ove osobe. Kada je u pitanju odnos zvaničnih državnih i političkih struktura po ovom pitanju slobodno mogu reci da je na državnom nivou situacija kritična, odnosno totalno nepokrivena. Dodatni problem je što na jednoj strani imamo RS a na drugoj FBiH, koja opet ima 10 kantona, a svaki kanton ima svoje zakone. Zbog toga je jako je teško postići neki zadovoljavajući rezultat po ovom pitanju, pogotovo ako znamo da često ni mnogi državni službenici uopšte i ne znaju šta je autizam. Udrizenje Autizam u BiH je član koalicije KOMA (Koalicija Mariginaliziranih Grupa) koja zagovara izmjene i promjene zakona za osobe sa invaliditetom (bez obzira na vrstu invalidnosti) i mi se nadamo da ćemo samo tako zajedno postići promjene na državnom nivou”, ističe Aida koja se nada značajnijoj pomoći medija koji, kako kaže, u posljednje vrijeme zaista prate situaciju u BiH vezanu za autizam i javnost je sada koliko toliko upoznata sa ovom problematikom.

Kliker : Znamo da autistična djeca imaju specijalne potrebe kad je u pitanju obrazovanje. Mogu li naše škole ispuniti svoju zadaću i uz pomoć roditelja osposobiti autističnu djecu da u budoćnosti postanu samostalni i produktivni članovi društvene zajednice?

Aida Šahmanović : U BiH postoji zakon o inkluziji djece u školskom obrazovanju. Ja sam i prije par godina pokušala objasniti na par okruglih stolova da je nužno potrebna inkluzija u predškolskom obrazovanju. Zakon postoji – praksa je nešto drugo. Ima pozitivnih primjera gdje se istakla volja i želja učitelja da rade sa djetetom iz autističnog spectra. Dakle sve je za sada svedeno na volju pojedinca, što je daleko od sistemskog rada u obrazovnom procesu. Autizam u BiH ima jednu prostoriju za predškolski i jednu za skolski uzrast, jer mi želimo da djeci koja su sposobna da pohađaju redovni školski program, sa asistentom, poslije škole omogućimo da zajedno sa asistentom i terapeutom urade domaći rad i da obnove gradivo od tog dana kako bi mogli pratiti naredni zadatak . Pomoć i edukacija nastavnika i asistenata je jako bitna da bi se djetetu pružio što kvalitetniji program rada. Imamo certificiranog trenera za obuku asistenta u nastavi što će, nadam se, pomoći i djeci i asistentima. Radimo i edukaciju roditelja da bi mogli imati što normalniji život. Činjenica je da djeca pohađaju kompletan ili individualni nastavni program i da su najteže područje za autističnu djecu predmeti sa puno verbalnog opisivanja, ali ćemo nastojati da se njihovi talenti podupiru i da budu što bolji na polju gdje se oni snalaze kako bi kasnije u životu bili osposobljeni za rad i samostalan život koliko je to moguće.

Kliker : Kakve su imanentne potrebe važeg udruženja i kako vam dijaspora može najviše i najefektvnije pomoći?

Aida Šahmanović : Zahvaljujući opštini Centar, koja nam je dala prostorije, firmi BBM, koja nam je renovirala prostor i njemačkoj ambasadi koja nam je finansirala namještaj za prostor, naše udruženje je zvanično otvorilo svoja vrata 2.4.2015 god. Ovim smo udarili temelje , a sad nam predstoji nadogradnja. Potreban nam je materijal za edukativno-rahabilitacijski rad koji se ne može kupiti u BiH, a on bi uveliko olakšao rad terapeuta i pridonio napretku djece. Ovim putem se zahvaljujem svima koji učestvuju u mom životu , sada i u životu udruženja Autizam u BiH.

Umjesto zaključka samo informacija da životna priča naše heroine i aktivnosti njenog i sličnih udruženja u BiH ipak dopiru do svijesti ljudi u našij zemlji i širom svijeta. Jedan takav primjer smo registrovali u Louisville-u, u američkoj državi Kentucky, gdje se značajan broj Bosanaca i Hercegovaca koji žive u ovom dijelu svijeta, odazvao pozivu Udruženja Autizam u BiH i uključio se u akciju čije će finansijske efekte osjetiti djeca o kojima brine pomenuto udruženje iz Sarajeva. Prema riječima jednog od pokretača akcije Suada Tucakovića, vlasnika kafića Joker u Louisvilleu, akcija sakupljanja novčanih priloga u njegovom ugostiteljskom objektu kao vida pomoći autističnoj djeci u BiH, polučila je odlične rezultate, a na kraju mjeseca će kompletna svota biti utrosena na kupovinu opreme i materijala za edukativno-rehabilitacijski rad i biti donirana Udruzenju Autizam u BiH.

Igor Krišto (Kliker.info)